メンバー紹介
現在、8人の当事者が中心となって活動しています。
メンバー全員がネットやSNSから団体をみつけて運営メンバーに加わりました。
2か月に1度オンラインでミーティングをして、団体の活動について話し合ったり雑談したりしています。
また団体のX(旧Twitter)アカウントではメンバーが交代しながら、当事者が伝えたいこと・感じていることを投稿しています。
運営メンバーは体調がすぐれない中での活動です。
体調が悪い時は無理せずに休み、みんなで協力しながら活動をしています。
代表
ちかほ
高校1年生
小学6年の5月頃に起立性調節障害を発症しました。それ以降、学校に行けたり行けなかったりを繰り返していましたが、中1の10月に体調を崩して学校に行けなくなりました。中学3年からは遅刻や欠席をしながら登校しており、現在は全日制の高校に通っています。
体調不良で出来ないことが多い中でも、活動を通してみんなと思い出を作っていきたいです。
メンバー
あき
高校2年生
中学2年の4月に起立性調節障害を発症しました。遅刻欠席をしながら登校していましたが中学2年の冬に体調が悪化し、ほぼ通えなくなりました。中学3年になり行ける日は午後から登校していましたが、9月末から学校に行けていません。
自分の経験が少しでも誰かの役に立てばいいなと思っています。
メンバー
わか
高校1年生
中学1年生の時に発症して夏休み明けから学校に行かなくなりました。私は昼夜逆転の症状が出ていなくて、起立性調節障害だとわかるのに少し時間がかかりました。今はフリースクールに通っています。
この活動を通して学校に行く以外にも、いろいろな道があることを広めていきたいです。
メンバー
さな
高校1年生
小学生の頃から立ちくらみなどの症状がありましたが、家庭環境の影響で言い出せずにいました。中2の冬に朝体が動かせなくなりました。それから、中2の3学期〜中3まで別室登校をしていました。高校入学時は、通信制の週5コースに通ったものの朝行けなくなり、高1の秋頃完全に通信制のコースに転コースしました。
起立性調節障害は誰もがなりうる可能性のある病気です。正しい理解を、当事者以外の方にも広めていきたいです。
メンバー
まなか
高校1年生
小学5年生の時に症状が出始め、病院を受診しましたがはっきりしないまま良くなり、中1の夏に重症化し登校できなくなりました。1番ひどい時は寝たきりで食欲もなかったです。現在通信高校に通っていますが、行かないといけない日も結構あるので単位に悩んでいます。症状は人それぞれ違うので正しく広めていきたいです。
メンバー
つむぎ
高校1年生
中学2年生の夏に発症して夏休み明けから段々と学校に行けなくなりました。 今は週に1〜2回ほど体調の良い日に、学校に通っています。
普通に生活することが難しい病気ですが、同じ悩みを持つ人と気持ちを分かち合い、少しでも心が軽くなるきっかけを作れたらいいなと思います。
メンバー
なの
中学3年生
中学2年生の中頃に起立性調節障害を発症しました。中学校に入ってから体調を崩すことが多くなりましたが、起立性と診断されてからはほとんど学校に通えなくなってしまいました。今は少しずつですが体調が回復し始めていて、週2程度学校に行けています。
私の経験が誰かの安心に繋がることを願っています。
メンバー
えみか
高校2年生
中学3年の12月に起立性調節障害を発症しました。また、過敏性腸症候群にも悩んでいました。全日制高校に進学しましたが、毎日朝から通うことができず進級が難しかったため、高校2年の4月からは通信制高校に通っています。
当事者同士で不安を共有しあったり、一般の 方にこの病気を広めていったりしていきたいと思っています。
メンバー
まさ
中学3年生
小学5年で発症し中学1年で悪化。父親の理解が得られず無理をして通い続けましたが、中学2年で再悪化して現在は不登校気味です。
自分と同じように苦しむ子どもやご家族を減らすため、起立性調節障害への正しい理解を少しでも広げられるよう発信や活動を頑張りたいです。
メンバー
ひな
高校3年生
中学3年の12月に起立性調節障害を発症しました。また、過敏性腸症候群にも悩んでいました。全日制高校に進学しましたが、毎日朝から通うことができず進級が難しかったため、高校2年の4月からは通信制高校に通っています。
当事者同士で不安を共有しあったり、一般の方にこの病気を広めていったりしていきたいと思っています。
現在、
運営メンバー募集中です！
【活動内容】
・月に1回のMTG
・Xでの投稿
・交流会の開催、司会、企画
ご応募やご質問はお問い合わせより、お願いいたします。ご連絡お待ちしております！
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運営メンバー募集中です！
【活動内容】
・月に1回のMTG
・Xでの投稿
・交流会の開催、司会、企画
ご応募やご質問はお問い合わせより、お願いいたします。ご連絡お待ちしております！